Un malade, c'est toute une famille qui a besoin d'aide.
La famille comprend les enfants, les frères et sœurs, nièces et neveux... En se référant au nombre estimé actuellement de 860 000 malades en France et en considérant une moyenne de 3 cellules familiales autour d'un malade, ce sont plus de 2 580 000 personnes qui sont concernées plus ou moins directement par la maladie d'Alzheimer. C'est un problème majeur de société.
Dans les pays occidentaux, la famille a des ressources limitées en temps pour offrir à la personne malade le soutien dont elle a besoin de façon de plus en plus continue au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Pourtant, dans 70 % des cas, c'est la famille qui prend en charge la personne malade et lui permet de rester à domicile.
On a pris conscience de l'apport considérable de ces aidants "naturels" et les professionnels se rendent compte que l'"Aide aux aidants" est probablement une des manières de répondre à cet énorme défi de santé publique.
Information, formation, groupes d'entraide, possibilités de répit (accueils de jour, ou pour des périodes déterminées) sont les principaux moyens de permettre aux proches de se ressourcer et de faire face à leur tâche avec efficacité et humanité.
Obtenir de l'aide
Beaucoup de personnes ont du mal à demander de l’aide et à accepter d’en recevoir. Elles veulent être autonomes et pensent pouvoir reporter toujours plus loin leurs limites. Certaines personnes croient que demander de l’aide signifie un échec. Il est très important que vous sachiez que, seul, vous ne pouvez vous occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an et pendant des années.
Vous aurez probablement besoin de partager vos réflexions et vos sentiments avec d’autres. Les autres peuvent être des voisins, des amis, des membres de la famille ou des réunions de familles concernées dans les antennes locales du mouvement FRANCE ALZHEIMER ou de l'A.F.A.D... Les familles de malades d’Alzheimer offrent un appui inestimable. Lorsque vous participez à l’un de ces groupes, vous vous retrouvez parmi des personnes qui comprennent la maladie et qui savent très bien ce que vous vivez. Le groupe peut vous offrir des conseils pratiques sur les soins à donner et des informations sur les ressources offertes. Vous y rencontrez entraide et soutien moral.
Télécharger le Guide alzheimer
- Le guide de l'aidant familial
Faisant suite aux travaux de la conférence de la Famille 2006, le Guide de l’aidant familial, outil pratique destiné à faciliter l’action au quotidien de tous ceux qui consacrent une grande partie de leur temps à un proche dépendant, âgé ou en situation de handicap, vient de paraître.
Simple et concret, ce document réunit toutes les informations sur les droits des aidants et de leur proche dépendant. Il indique les interlocuteurs auxquels chacune et chacun peut s’adresser pour trouver de l’aide.
Le guide propose également un exemple de « carnet de l’aidant ». Ce carnet doit permettre à chaque aidant d’organiser ses activités et son temps auprès de la personne âgée ou handicapée dont il s’occupe, voire d’y répertorier ses expériences. Il pourra ainsi se constituer une « mémoire personnelle » de l’aide apportée.
Enfin ce guide fournit les renseignements nécessaires aux aidants qui souhaiteraient, par la suite, valoriser leurs années passées auprès d’un proche.
Télécharger le guide de l'Aidant familial
- Les mesures de protection
La loi du 3 Janvier 1968, soucieuse de respecter le principe de solidarité familiale, prévoit que la mesure de protection soit attribuée en priorité à la famille.
L’exercice d’une mesure de protection est une charge de droit pour les parents et alliés (alliance : lien juridique existant entre un époux et les parents de son conjoint).
La protection passe par la perte de certains droits : plus la protection est forte, plus la perte de droits est importante.
Les trois régimes de protection existant actuellement :
Des associations pour aider les familles :
A.F.A.D. 56
Maison de la Famille
47 rue Ferdinand Le Dressay
56000 VANNES
Tél. : 02.97.37.11.35
L'association est animée par des bénévoles qui ont été confrontés à la maladie d'ALZHEIMER ou par des professionnels de santé qui connaissent bien cette maladie.
La maladie d'ALZHEIMER plonge, bien souvent, ceux qui la subissent dans la solitude. On n'ose plus sortir avec le malade, on ne reçoit plus d'amis, on ne comprend pas ce qui se passe... Les membres de l'AFAD connaissent bien la vie des familles confrontées à ces expériences douloureuses. C'est pourquoi elle vous invite à la rejoindre pour être plus fort, plus soutenu, pour ne pas sombrer dans un épuisement total. L'A.F.A.D.56 est accessible à tous avec des prestations le plus souvent gratuites.
Association France Alzheimer Morbihan
11 rue Saint Guénhaël - 56000 Vannes
Tél/Fax. : 02 97 01 31 70
http://www.francealzheimer.org/
Permanence téléphonique :
Du lundi au jeudi au : 02 97 68 34 60, Le vendredi au : 02 97 01 31 70
Permanence d'accueil :
VANNES :
Du lundi au jeudi inclus : 9h30-12h et 13h30-18h30 au 11 rue St-Guénhaël
Le 1er lundi du mois : 14h-18h à l'Hôpital Chubert.
LANESTER :
Le 3e mercredi du mois : 10h-12h30 et 14h-17h au Foyer Aragon, rue Louis Aragon.
LORIENT :
Le 1er lundi du mois : 11h-12h30 et 13h30-17h30 au C.C.A.S. La Passerelle, Galerie L'Orientis.
SAINTE-ANNE D'AURAY :
Le 3e vendredi du mois : 10h-12h et 14h-17h30 à la Maison Sainte-Marie, 4 rue Abbé Allanic.
Fondation Médéric Alzheimer
30 rue de Prony
75017 Paris
Tél. 01 56 791 791 Fax. 01 56 791 790
Courrier électronique : fondation@med-alz.org
http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/
Apporte son aide aux aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés liés au vieillissement.
UNAF
L’UNAF est une institution nationale chargée de promouvoir, défendre et représenter les intérêts de toutes les familles vivant sur le territoire français, quelles que soient leurs croyances ou leur appartenance politique.
Union et non fédération d’associations, elle permet aux familles de s’exprimer, dans toute leur diversité, pour une politique familiale globale, innovante et forte.
Elle anime le réseau des 22 Unions Régionales des Associations Familiales (URAF) et des 100 Unions Départementales des Associations Familiales (UDAF), et les appuie dans leurs missions institutionnelles et de services aux familles
http://www.unaf.fr/
UDAF du Morbihan - Unions Départementales des Associations Familiales
47, rue Ferdinand-le-Dressay BP 74
56002 VANNES Cedex
Tél. : 02 97 54 13 21 Fax : 02 97 47 81 74
E-mail : udafmorbihan@udaf56.asso.fr
L’avenir
Aussitôt que vous commencez à prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, vous devez commencer à planifier l’avenir immédiat et à envisager ce qui vous attend, le malade et vous.
Il se peut que vous arriviez au point où il devient impossible de continuer à lui donner des soins à la maison et il devient donc nécessaire de trouver la solution la plus pertinente pour lui : le faire accueillir dans un établissement spécialisé, dans un domicile partagé... Personne ne sait à quel moment cette situation peut se produire, mais il est important de vous préparer à cette difficulté qui n’est pas un échec, mais une étape dans l’évolution de la maladie. |